Balerine studija „Reverans” održale koncert za Boška Gugletu


Male balerine uzrasta od 3 do 6 godina Baletskog studija „Reverans” nastupile su u Kulturnoj stanici Eđšeg kako bi pomogle u prikupljanju humanitarne pomoći za Boška Gugletu, četvoromesečnu bebu iz Novog Sada.

Bošku je ustanovljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Bošku su sredstva potrebna za terapiju, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.

 

Foto: Uroš Dožić